シロチビの考え

考え方も文章も稚拙ですが、40年近く生きてきて思うことや、すごい!と思った商品などを書き綴って行こうと思います。

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うちの娘(脳室周囲白質軟化症(PVL))にしたこと

先日、うちの娘が東北大学病院に行ってリハビリを行ってきたのですが、そのリハビリの先生にこのようなことを言われたそうです。

「先生方がご両親に説明する際に、”最悪寝たきり状態から、歩けるようになるまで”・・・と出来るようになりました。」
「○○ちゃんが広げてくれました。」
「○○ちゃんのことを勉強会で発表してもいいかな?」

※○○はうちの娘の名前です。

と。

PVLで検索すると、歩けたりしゃべったりする方はいるようですので、リハビリの先生はうちの娘のような脳の場合のことを言ったんだと思います。
前に書いたことなんですが、うちの娘の脳のMRI画像では、水がたくさん溜まっていたようで、脳の部分はそんなにありませんでした。普通のよく見る脳の断面図とはかけ離れた形をしていました。
小児科の先生には「寝たきりになるかと思ってたよ。」と言われたのです。

リハビリの先生は『うちの娘のような脳の場合』の説明として、「最悪寝たきり状態から、歩けるようになるまで・・・」と言ったのかなと思いました。


そんなうちの娘が歩ける所まで成長出来たんですから、PVLのお子さんのことで悩んでいるご両親の方々にも何か共有できる情報があるのでは・・・?と思いました。
参考になるかは分かりませんが書き連ねてみます。


主にやったことは次の通りです。


-------------------------------------

・ブレスライトを頭に当てた
・大豆タンパクの粉ミルクをあげた
・離乳食は1歳を過ぎるまで与えなかった
・爪もみをした

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大体、こんな感じです。

ブレスライトが一番効果があったのではないかと思ってますが、他のものもかなり効果があったと思ってます。
ブレスライトを使ってみての感想はこちら。
http://shirochibi.blog51.fc2.com/blog-entry-429.html



・大豆タンパクの粉ミルクをあげた

娘が生まれて何ヶ月かはたくさん母乳が出ていたのですが、急に出なくなってしまいました。(娘のことが心配だったのでしょう。たぶん極度のストレスだったんじゃないかと思います。)それで、粉ミルクをあげようとなったのですが、ちょっと気になってました。牛乳を飲む子はキレる子が多い・・・とか、体を冷やす・・・とか、牛乳を出すのに成長ホルモンが多く使われている・・・とか聞いていると、あまり子供には与えたくないなぁ・・・と思っていました。
ちょうどその頃、鈴木昭平先生の本を見て、「大豆レシチンがいい」ということを知って、それじゃあということで、大豆タンパクの粉ミルクをあげることにしました。
2歳9ヶ月になりますが、今もあげています。
他に普通の食事として、豆腐を意識してあげるようにしています。



・離乳食は1歳を過ぎるまで与えなかった

これはアレルギーが出るかどうかの問題ですが、アレルギーがストレスとなるのであれば、脳の発育にも障害のひとつなのではないかと思ったのであげました。
腸は1歳前後になってやっと機能が出来上がるようで、それ以前に固形物をあげると、すかすかの腸壁から、出来上がった腸壁からは取り込むことができないサイズの物が入ってきてしまい、体が「異物」と判断し、アレルギー症状が出るようなのです。
このことは分かっていながら、日本の上層部の人たちが「早めの離乳食の指導」をしているのではと、うがった見方をしています。(日本の生産性を落とさせたい外国勢力が日本の上層部の人たちに命令しているような気がしています。←拒否反応が出る方はスルーして下さい(^^ゞ)
娘がこのような感じ生まれて、各方面からの援助を受けてきましたが、町の役場から来た方も、デイケアの方も、大学病院の先生も離乳食のことを詳しく聞いてきます。
妻は、その対応にかなり大変なようでした。(食べてますよと、嘘をつくのが苦しかったようでした。)



・爪もみをした

手足が冷たかったので、とにかく「副交感神経を優位にさせて(リラックスさせて)血流をよくさせねば!」と思い、爪もみをやっていました。全身の血流が良くなれば、脳への血流も良くなるので、ちょくちょくやっていました。
嫌がられていますが、爪もみを意識させないように、テレビや絵本に集中させながらやっています。騙し騙しです。(笑)







・フラッシュカードを見せた
・脊髄マッサージをした

というのもやりました。
これも鈴木昭平先生の本を見てしりました。
たくさんの知的発達障害のお子さんを改善されています。
今後のお子さんに大きなプラスになるのではないかと思いますので、よろしければどうぞ。
http://books.rakuten.co.jp/rb/12828279/



以上です。

あとは、自分が常に思っているのは、妻に負担がかからないようにすることです。
自分は手先を動かすのが得意なので、毎日の食事を作っています。妻と娘のお弁当なども考えます。その他の家事もできるだけ。
そうすることで、妻の娘へのエネルギーが確保出来るので、娘に対して大きく温かい目で見ることができるのではないかな~と思っているのですが。

まぁ、自分が思っているだけで、妻はどう感じているかは分かりません。(笑)



また、気付いたことなどあったら書きたいと思います!


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  1. 2016/01/17(日) 09:09:02|
  2. 雑記

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